Elsa López es una ciudadana bogotana de 59 años, diagnosticada desde que nació con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, un grupo de trastornos hereditarios que causan lesiones en los nervios, principalmente en los periféricos correspondientes a los brazos y las piernas. 

“Los síntomas empiezan con un hormigueo como si uno estuviera caminando sobre un poco de granos de maíz. Por ejemplo, al estar cuatro horas de pie, ya no puedo más por el cansancio y una fatiga muscular terrible”, explica Elsa. 

La enfermedad atacó sus piernas y fue clasificada con un grado de discapacidad del 52 % por la Junta Regional de Cundinamarca. “Nací con una enfermedad huérfana, a mí me dio Charcot-Marie-Tooth tipo 2. El síndrome empieza a deformar los pies, se tuercen y quedan ‘pie chapín’, como lo llaman coloquialmente. No es posible colocarse ni siquiera una chancla, entonces la mayoría del tiempo uno anda descalzo. Para eso no hay drogas, solo la cirugía. Yo tengo 17 cirugías”, señaló. 

Aunque los médicos aseguraban que a los 32 años estaría en silla de ruedas por la complejidad de su enfermedad, hasta los 52 años logró caminar sin complicaciones. 

El 15 de noviembre de 2016 le realizaron un trasplante de rodilla que generó afectación en una de ellas, razón por la que requiere permanentemente de muletas para movilizarse, tanto en su casa como en la ciudad. Trabajó la mayor parte de su vida en servicios generales, pese a la falta de garantías laborales que ofrecían las empresas teniendo en cuenta su enfermedad. 

“Yo trabajé en la Clínica Country, me exigían usar un zapato blanco con una suela durísima que me dieron allá. Yo no podía usar eso y todos los días me llamaban la atención, entonces me dio pena y renuncié”, recuerda Elsa, señalando que esto ocurrió hace aproximadamente 26 años.

En la búsqueda de apoyo

Elsa afrontó su primera cirugía en 1976, cuando tenía 12 años. “En ese momento logré conectarme con el Instituto Roosevelt y allá me hicieron la primera cirugía. Yo seguí el tratamiento juiciosamente hasta los 18 años, cuando empecé a trabajar y pasé a la atención con la EPS”, comenta. 

Pese a que el síndrome Charcot-Marie-Tooth ataca principalmente las extremidades, Elsa ha enfrentado además afectaciones psicológicas condicionadas a su discapacidad. Ante esta situación, señala que no ha recibido ningún tipo de apoyo por parte del Estado colombiano ni del sistema de salud. 

“Eso es muy complicado, escasamente logro obtener las citas para lo que es cirugía, porque a mí me mandaron una terapia completa y cuidados paliativos, pero la EPS nunca me dio eso. Mientras yo podía caminar, iba y lo hacía, pero ahora como ya no puedo salir sola, todo es peor. La fuerza me la doy yo apoyándome en Dios y en mis hermanos, mi familia”, explica afligida. 

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La indolencia reflejada en el trato hacia sus hijos 

Elsa tiene cuatro hijos y tres de ellos heredaron el síndrome Charcot-Marie-Tooth. “Esto les ha traído muchos problemas, se llenaron de complejos y no siguieron estudiando. Hay uno que aprendió a conducir y se defiende en eso, pero la enfermedad está avanzando porque le duele mucho la espalda y permanece fatigado. Yo sé que es por eso, pero no le he dicho nada”, relata. 

Su hija de tiene 30 años y ha sido la hermana más perjudicada por la enfermedad. “Le afectó muchísimo las dos piernas y los dos pies, es terrible. Ella se acomplejó y no estudió nada, llegó hasta el bachillerato y ahí quedó”.

Elsa señala que diversas empresas han cerrado las puertas para el acceso a oportunidades de trabajo para sus hijos. En las organizaciones a las que han intentado aplicar, les exigen un calzado específico que no pueden usar por la enfermedad. 

“Mi hijo mayor es muy inteligente, pero se le han presentado problemas porque un patrón le exige utilizar cierto calzado y no puede cumplir con eso, no porque no quiera, sino porque no puede”, afirma. 

Asimismo, una de sus nietas, que tiene 9 años, ha empezado a presentar síntomas de la enfermedad genética. Según explica, la menor no ha tenido subsidio escolar ni de transporte, pese a haber sido diagnosticada con un tipo avanzado del síndrome que le ha provocado la pérdida de fuerza en medio cuerpo. 

Las expectativas de acceso a un tratamiento digno tanto para Elsa como para sus hijos y nieta, han disminuido en los últimos meses por cuenta de la reforma a la salud 2023.                    

“Me tienen programada una cirugía en la Clínica Los Cobos, pero no ha sido posible y con la reforma a la salud dudo mucho que eso avance. Esa cirugía me permitiría desplazarme sola, pero me dicen que hay un error en la terminología del procedimiento. Me tocó poner a un abogado para que me ayudara con el proceso, pero se está acabando enero y aún no me han llamado de la Clínica”, denunció.

¿Qué tan incluyente es Bogotá con esta población?

EL NUEVO SIGLO habló con Luisa Luque, socióloga de la Universidad Santo Tomás, sobre las acciones que ha tomado la capital frente a la inclusión de la población con discapacidad.

“Desde la parte institucional, Bogotá trata de ser una ciudad amable para las personas con algunas discapacidades físicas, pero es una responsabilidad que asumen por cumplir unos requisitos y no por una preocupación por incluir y hacer parte a las personas con estas diversas condiciones. Muestra de ello es el sistema de transporte público, que pese a cumplir con las reglas de acondicionamiento para la población, no es un servicio preparado para ofrecer un trato paciente y empático con las personas”, aseveró la experta.

Señala además que en eventos culturales como conciertos no son habituales los espacios adaptados para las personas con discapacidad. “Estos factores hacen que estas personas se abstengan de participar en eventos y de tener una vida plena, porque salir por la ciudad puede ser muy tedioso”, explica. 

Pese a las diversas denuncias y pronunciamientos que existen en torno a la capacidad y compromiso de Bogotá por implementar una verdadera inclusión, la Alcaldía Mayor ha señalado en repetidas ocasiones que desde la Administración Distrital creen en la inclusión económica y social de las poblaciones que históricamente han sido excluidas de las oportunidades que brinda la ciudad. 

Una de las estrategias implementadas recientemente para argumentar lo anterior corresponde a Empleo Incluyente, un programa con el respaldo de la Secretaría Distrital de Desarrollo Económico con el que se incentiva la contratación laboral de las poblaciones de difícil empleabilidad, a través de beneficios económicos a las empresas que contraten a las personas con mayores barreras para conseguir empleo. 

“Existen 19 poblaciones con dificultades de acceso al mercado laboral que son priorizadas por el programa. La empresa que las contrate recibirá un beneficio de $600 000, $900 000 o $2 100 000 por contratos entre seis meses y un año. Si el contrato es por más de un año o a término indefinido, recibirá el doble de cada beneficio”, asegura la Alcaldía de Bogotá.